上海：五家醫院開出罕見病專科門診
添加時間：2018-03-05 15:49:10
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“瓷娃娃”、“不食人間煙火的天使”這些美麗名字，都是一種罕見病名稱。每年2月的最后一天是國際罕見病宣傳日，2月28日，上海市衛生計生委發布了“上海市罕見病診治中心”和第一批“上海市罕見病專科門診”。
為提升本市罕見病的診斷和防治工作水平，經綜合評審確定，上海交通大學醫學院附屬新華醫院為“上海市罕見病診治中心”、上海市兒科醫學研究所為“上海市兒童罕見病診治中心”。
首批“上海市罕見病專科門診”同時出爐：復旦大學附屬兒科醫院，設置以神經系統、內分泌與代謝、免疫疾病為特色的罕見病專科門診； 復旦大學附屬華山醫院，設置以肌肉萎縮性脊髓側索硬化癥為特色的罕見病專科門診；上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，設置以血液疾病和免疫疾病為特色的罕見病專科門診；上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院，設置以法布雷病為特色的罕見病專科門診；上海市兒童醫院，設置以內分泌與代謝疾病為特色的罕見病專科門診。
據了解，罕見病最難的并不是治療，而是診斷。市醫學會罕見病專科主委、新華醫院李定國教授說：“罕見病一旦完成診斷，就知道有沒有路徑去治療，或是知道治療所能達到的極限效果了，患者就不必陷于謎團，四處求診了。”（來源：新聞晨報）
